6月28日下午，山西医科大学第二医院血液内科在郑转珍主任的带领下成功举办了“血友健康巴士行”患教会活动。张建华副主任医师、武瑞红护士长，康复医学科郭玉林副主任技师及血友病专科护士李珍珍参加活动。此次患教会旨在帮助血友病患者及其家人认识出血性疾病，树立信心，学习自我注射，提高规律复查、康复理念及自我或家庭疾病管理能力，更好地掌握疾病治疗的主动权。

郑转珍主任围绕血友病患者标准治疗、提高血友病患者的生活质量等问题提出了对于血友病诊疗的展望，她相信血友病患者经过正确及时的治疗，可以拥有与正常人无异的生活。

张建华副主任医师介绍了血友病预防治疗的重要性，以及目前中国血友病患者的预防治疗现状，介绍了，预防治疗可以减少出血的次数、减少疼痛、减少关节出血及出血后引起的关节肿胀、磨损、变形、损坏等问题，避免日后关节手术等诸多益处和成人预防治疗的意义以及如何进行预防治疗。

郭玉林副主任技师介绍了血友病的康复治疗，包括理疗、康复训练、药物治疗等。详细讲解了康复治疗的作用、时机以及需达到的效果，包括康复前的功能和程度评估，制定个体化康复治疗方案以及康复治疗主要包括的内容等。

武瑞红护士长为患者及家属提供了详细的护理建议，包括定期检查、观察出血情况、正确处理伤口等。同时，护士长还提醒患者及家属要关注患者的心理健康，给予他们足够的支持和关爱。血友病专科护士李珍珍老师介绍了血友病的居家护理，进行了患者自我注射的指导，详细介绍了自我注射的具体步骤和注意事项，通过视频实操示范了标准操作流程，让患者及家属们能够掌握自我注射技能。

护理人员与患者在插花老师的指导下，共同进行了插花活动，患者将制作好的插花作品送给了护理人员，表达了他们对白衣天使们的敬重和感恩。

血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病，表现为自发性或者外伤后出血不止，由于病人反复靶关节出血，如果治疗不及时，致残率极高，严重影响生活质量，对工作和家庭生活影响很大，病人非常痛苦，家庭负担沉重，目前这个群体仍需要社会各界及广大人民群众的帮助和支持。

2021年，山医大二院被中国罕见病联盟和中国血友病协作组授牌为“血友病综合管理中心”，这是我国首家综合性三级甲等医院血友病综合管理中心，标志着山医大二院血液内科在血友病规范化诊治与管理方面得到了业内认可，在血友病的诊断、治疗和综合康复方面具有强大的优势。医院血友病MDT团队多年来一直秉持着为血友病患者服务的理念治疗和关爱血友病患者。

山医大二院血液内科医护人员呼吁社会各界了解及重视血友病，为血友病患者提供澳门金沙城中心赌场的关爱和帮扶，让患者在就医的道路中少走弯路，做到及时、正确、规范就医。团队医护人员将致力于血友病的规范化诊疗，着力解决疾病给患者带来的痛苦，努力使血友病患者可以正常工作、学习，拥有自己的美好人生。

初审初校：郑转珍

复审复校：吴梦越

终审终校：王 红