为提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理，4月17日，山西医科大学第二医院血液内科举办2024年世界血友病日暨血友病MDT活动。山医大二院副院长董红霖出席活动，急诊医学科主任李燕、风湿免疫科副主任温鸿雁、预防保健科副主任李晶、科技处负责人任方刚、骨科王宇泽主任医师、康复医学科郭玉林副主任医师，及医保办、医务处、药学部等相关人员参加活动。血液内科主任马艳萍主持活动。

董红霖副院长在讲话中指出，山医大二院血液内科创建于1957年，是山西省血液病学医、教、研中心，是山西省第一个临床硕士、博士授予单位，博士后科研工作站，山西省医学重点学科，山西省临床重点专科。在血液内科的同仁们多年的共同努力下，科室得到了快速发展，建立了山西血液病诊疗中心，设立有血友病专科门诊。血友病是一种罕见病，希望通过专业医生的多学科合作，给血友病患者带来更为精准的诊疗。

马艳萍主任在讲话中阐述了血友病MDT活动的意义，指出血友病是X连锁隐性遗传性出血性疾病，以自发出血、反复出血为表现，国内血友病最大的问题是由于治疗的不规范而引发患者致残致死，该病没有根治的办法，最有效的方法是为患者输注所缺乏的凝血因子。目前血友病中心全国评审通过的约有116家单位，分三级诊疗机构，分别是血友病治疗中心、血友病诊疗中心和血友病综合管理中心。全国血友病综合管理中心有7家，2021年5月中国罕见病联盟和中国血友病协作组授予山医大二院血友病综合管理中心，是首家综合性三级甲等医院血友病综合管理中心。

预防保健科李晶副主任在发言中指出，世界血友病日的设立旨在唤起大众对于血友病的正确认知，且让社会各界人士澳门金沙城中心赌场地了解和关爱血友病患者。国家卫生健康委妇幼健康服务司在2024年3月19日发布的欧洲杯买球官网：开展2024年出生缺陷相关宣传日活动的通知中指出，要加强出生缺陷疾病防治宣传教育。

随后，血液内科举办了血友病MDT学术活动。骨科王宇泽主任医师详细讲述了血友病骨关节炎的诊疗内容，提到标准预防治疗可显著减少出血、降低关节损伤风险，但并不能逆转已经发生的关节损伤，通过手术可改善患者生活质量。要注重术前术中术后的全程管理，在充分补充凝血因子的前提下，规范管理。康复科郭玉林副主任医师讲解了血友病关节康复相关内容，指出血友病的康复需要血液内科、输血科，及血友病专职护士、骨科医生、康复科治疗师等多学科进行共同协作，同时患者及其家属也需共同努力。血液科实验室王刚副教授讲授了血友病实验室检查及结果解读，让大家对相关实验室检查的过程及结果解读有了进一步认识。

血液内科陈剑芳副主任医师向参会专家汇报了血友病综合管理中心获批以来致力于为血友病患者提供综合关怀所做的一系列工作，如定期举办血友病患教活动、血友病日宣传活动及MDT活动，组织进行血友病临床试验，参与血友病临床指南共识建立等。

马艳萍主任在总结讲话中再次呼吁社会各界要了解及重视血友病，为血友病患者提供澳门金沙城中心赌场的关爱和帮扶。她希望通过此次MDT活动，能更深层次地宣传相关疾病常识，促进血友病的规范化诊疗，让血友病患者在就医的道路上少走弯路，及时、正确、规范就医，早日恢复正常的工作和学习，拥有自己的美好人生。

（校对：高志国 吴梦越）

（编审：王红）